科罗拉多州布鲁姆菲尔德——当丽贝卡·肖普被诊断出患有早期阿尔茨海默氏症时，她和丈夫做了一件似乎唯一有意义的事情:他们去了他们最喜欢的墨西哥餐馆，在后面的一个摊位上互相拥抱，喝着玛格丽塔酒。,哭了。过了一会儿，他们互相帮助，穿过马路回到了自己的家。
现年67岁的肖普曾任丹佛大学校长，在他职业生涯的巅峰时期，他的才智和不懈的努力为他提供了动力。她还是一名牧师，多产作家，斯沃斯莫尔学院和科尔盖特大学的前校长。有时，肖普认为自己是一个附身的大脑。
现在，面对失去美丽的心灵，她崩溃了。她担心自己很快就会变成一个空壳，流口水，蓬头垢面，成为她所爱的人的负担。“有一种感觉，当你被诊断出来时，你马上就会陷入疯狂，”Chopp说。
当她放弃自己热爱的工作时，肖普陷入了深深的绝望，一位同情她的医生给她开了一个处方:“快乐地生活!”她做噩梦梦见自己疯了。但最终，她开始反抗黑暗。
肖普有轻微的认知障碍，这种情况涉及思维和记忆的细微变化，在大多数情况下，会导致阿尔茨海默氏痴呆症，这是一种致命的神经退行性疾病，影响着670多万美国人。
多年来，医生对阿尔茨海默氏症患者几乎无能为力，即使是在非常早期的阶段。现在，这种疾病的诊断和治疗方式正在发生变化，患有轻度认知障碍的患者是这些努力的核心。由于无法治愈，科学家们正拼命地试图延缓这种疾病最严重的阶段。
这是第一次，药物正在出现，往往是在激烈的争议中。这些药物旨在减缓疾病，而不仅仅是治疗症状，用于轻度认知障碍(MCI)和阿尔茨海默氏症(Alzheimer 's)引起的早期痴呆。新的血液检测使诊断这种疾病变得更加容易。与此同时，越来越多的研究表明，生活方式的改变可以帮助人们延长处于早期阶段的时间——肖普接受了这一方法。
61岁的菲尔·古蒂斯(Phil Gutis)是一位患有早期阿尔茨海默氏症的作家和倡导者，他说，大多数想到阿尔茨海默氏症的人都会联想到毁灭性的最后阶段，伴随着令人心碎的自主性、行动能力和自我意识的丧失。但他预测，一旦这种健忘疾病的治疗方法变得更广泛，一些人将更早接受检测，这清楚地表明，阿尔茨海默病患者“不仅仅是坐在轮椅上的90岁老太太”。
“像丽贝卡和我这样的人，我们是阿尔茨海默氏症的新面孔，”古蒂斯说。“我们想说的是，即使在诊断之后，这并不是立即被判死刑。还有很多生命。”
2019年，当Chopp被诊断出来时，她对神经科医生的预测感到心烦意乱:两年内她将无法扣衣服或养活自己。当一些朋友听说她的病情后，开始大声说话，好像她听不懂他们在说什么似的，这让她很生气。
“我的听力没有问题，”她想。“我会发疯的——但不是现在。”
相反，71岁的乔普会在黎明起床，带着她的狗在落基山脉的山脚下散步。然后，她遵循日常生活，包括剧烈运动，严格的饮食，绘画和写作——任何可能帮助她在疾病的早期阶段保持稳定的事情。
她试着听从医生的建议去寻找快乐，肖普是一个充满矛盾情绪的大锅，有时充满恐惧，但通常是平静的。
“我在这里，生活得很好，”肖普在一本书的草稿中写道她的经历暂定为“不是我祖母的阿尔茨海默氏症”。“养和训练一只小狗，发现对绘画的潜在热情，写这本书，为生命赋予新的意义——即使我知道自己即将死去。”
“在”
1999年，明尼苏达州罗切斯特市梅奥诊所的研究人员发现，“轻度认知障碍”一词开始流行起来。梅奥的阿尔茨海默病研究人员、该论文的主要作者罗纳德·c·彼得森(Ronald C. Petersen)说，他发表了一篇开创性的文章，描述了“介于两者之间”的患者。
病人的记忆力正在衰退，但他们仍然能够开车，支付账单，在许多情况下，还能工作。当论文描述这些病人时，“医生们说，‘是的，这说得通。在我的诊所里，我看到人们这样，我不知道该怎么处理他们，”彼得森说。
阿尔茨海默氏症协会表示，数百万美国老年人可能患有轻度认知障碍，但警告说，数据并不确定。该组织表示，并非所有人都会患上痴呆症。专家说，每年大约有10%到15%的轻度认知障碍患者会患上痴呆症，尽管下降的速度差异很大。
经过多年的失败，制药商在减缓阿尔茨海默氏症的破坏性进程方面取得了一些进展。今年1月，美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)加速批准了总部位于东京的卫材(Eisai)生产的一种名为Leqembi的药物，该药物可以适度减缓这种疾病。但这种被许多医生视为重要一步的药物，由于安全问题受到了其他人的严厉批评。这种药物还没有被联邦医疗保险覆盖，这是美国老年人的联邦健康计划。
导致轻度认知障碍的其他原因包括抑郁、焦虑、药物治疗和中风，其中一些是可以治疗的。
轻度认知障碍不同于由正常衰老引起的健忘，尽管很难将它们区分开来。医生说，当人们忘记名字或把车钥匙放错地方时，罪魁祸首通常是正常的衰老。
但加州大学旧金山分校(University of California at San Francisco)的神经学家吉尔·拉宾诺维奇(Gil Rabinovici)说，当他们“重复谈话、迟付账单、开车去熟悉的地方迷路”时，就值得仔细观察了。
震惊吗?是的。惊讶吗?不。
2018年10月，作为丹佛大学校长，肖普从繁忙的日程中抽出时间进行了年度体检。当她的医生问她是否注意到任何变化时，乔普回答说，她一生只睡四五个小时，而现在她突然每晚睡了八到九个小时。
此外，乔普笑着说，那天她在去医生办公室的路上迷路了，尽管她以前去过那里，而且用的是GPS。她把车开进一家银行的停车场，打电话给丈夫问路。
肖普的医生让她做了一些记忆测试，并且非常担心，让她做了更多的测试。几个月后，焦虑的乔普和她的丈夫去预约了一位专家进行诊断。
“我小心翼翼地穿衣服，好像是为了向医生们(也许还有我自己)表明‘我很清醒’。’”她在书中写道。“我穿着我最喜欢的圣约翰针织夹克，上面有粉色和白色格子。我有新的黑裤子和我最喜欢的黑鞋。我带了一个大手提袋，里面装着我所有的记录和一叠纸。我表现出一个有准备、有能力的学生的样子。”
当诊断结果出来时，医生用谨慎的语气说，肖普很快就无法照顾自己了。肖普的丈夫感到震惊，但并不意外。
弗雷德·锡伯杜(Fred Thibodeau)说，“我们大概知道会发生什么，但很难确认。”他和妻子一样，都是卫理公会的牧师。“这是什么意思?”我们还有多少美好的时光?”
乔普第一个也是最痛苦的决定是放弃她热爱的工作。我在堪萨斯州的萨利纳长大。肖普的父母不鼓励她上大学。但她说，她一直都有“进取心”，她那永不休止的才智驱使她在芝加哥大学(University of Chicago)获得博士学位，她把那里形容为迪士尼乐园。她成为丹佛斯沃斯莫尔大学和高露洁大学的第一位女性校长。
肖普是一位研究进步基督教运动的有成就的学者，他陶醉于管理学术机构的无休止的要求。她原计划在这所大学再干十年。
当她在2019年宣布辞去总理职务时，肖普将她的疾病描述为“复杂的神经系统疾病”。她还没准备好看到头条强调她的阿尔茨海默症诊断。她离开工作岗位后，就失去了亲人。大流行病的孤立只会加深她的凄凉。
在确诊后不久，肖普给安-夏洛特·格兰霍尔姆-本特利发了一封电子邮件，她是该大学诺贝尔健康老龄化研究所的主任。乔普想知道她能做些什么来帮助自己。
“很多，”格兰霍姆-本特利回答。她把有关阿尔茨海默氏症的最新研究装满了活页夹，其中包括改变生活方式如何有助于延缓这种疾病的研究，然后动身前往乔普的办公室。
没有什么可失去的
其中一项研究是2015年芬兰的一项开创性研究，名为FINGER试验。研究发现，使用包括锻炼、饮食、智力和社交刺激在内的多种策略，可以维持或改善没有症状但有患阿尔茨海默氏症风险的老年人的认知功能。
美国的研究人员正在进行一项类似的研究，以探索这些策略对更多样化的人口的影响。
芬兰的试验和其他研究强调，饮食中应含有充足的绿叶蔬菜、浆果、豆类、坚果和鲑鱼等富含脂肪的鱼类。其中一个版本被称为MIND，即地中海- dash神经退行性延迟干预。
最近一项名为“施加”的试验显示，运动对那些已经被诊断患有与阿尔茨海默氏症相关的轻度认知能力下降的人很重要。300名久坐不动的老年痴呆症患者被分成两组，一组每周进行几次有氧运动，另一组进行平衡和伸展运动。
研究表明，在12个月的时间里，两组人都保持稳定，没有出现认知能力下降的情况。去年公布的结果显示，没有参加该计划的对照组的情况明显恶化。
一些科学家表示，还需要进行更多的研究，但对领导这项研究的维克森林大学医学院(Wake Forest University School of Medicine)副教授劳拉·d·贝克(Laura D. Baker)来说，底线是明确的:在教练或家人的支持下，定期、长期的锻炼可以减缓认知能力的下降。她说，轻度认知障碍患者应该每周进行两到两个半小时的低强度或高强度运动。
71岁的丹尼尔·吉布斯(Daniel Gibbs)是俄勒冈州波特兰市的一名退休神经学家，在八年前被诊断出患有早期阿尔茨海默氏症之前，他多年来一直照顾阿尔茨海默氏症患者。他曾经喜欢汉堡和其他油炸食品，但后来放弃了。
“我完全赞同这种生活方式的改变，”热衷远足和划船的吉布斯说。“我希望我能先死于别的什么。我不认为这是伤感的。每个人都知道死于阿尔茨海默氏症对每个人来说都是非常不愉快的。”
吉布斯说他努力活在当下。“我不能总是活在过去，因为我不记得了，”他说。“我决定不去想未来，只想把它组织起来。”
生存的写照
像吉布斯一样，Chopp也接受了一种对大脑有益的饮食，不吃加工食品和糖果。“不要再吃小黛比或薯片，一周吃四次扁豆和豆子，”她说。
她和她的波美拉尼亚混血哈士奇Budhy一起散步很长时间。有一次，她让75岁的丈夫和她一起上芭蕾课。“太难看了，”他谈到自己的技术时说。
最近的一天，肖普在一家娱乐中心疯狂地蹬着一辆固定自行车，推着一个65磅重的雪橇绕着一条内道转了几圈，还把一个10磅重的装满沙子的球一次又一次地摔在地板上。
但肖普的精神和情感健康是建立在她长期抵制的东西之上的，因为她认为自己不擅长绘画。在她房子光线充足的低层，她画着色彩丰富的风景画、肖像画和抽象画。墙上挂着一幅她6个月大的侄孙的肖像，还有一幅是沙滩上一个红头发蓬乱的女人的肖像。她说，绘画帮助她与比自己更重要的东西建立联系。
格兰霍姆-本特利相信肖普的努力得到了回报。格兰霍姆-本特利说:“也许有一天，这还不够。”“但就目前而言，已经足够了。”
尽管如此，这种疾病还是造成了损失。肖普不再在晚上开车了。她经常忘记周末有什么安排。有时，她把冰淇淋放在食品储藏室里，把沙拉放在冰箱里。然后是纯粹的恐慌时刻。
“我要失去自我了，因为这就是老年痴呆症的诊断，”她写道。“说我充满恐惧似乎太温和了。”
即便如此，Chopp意识到她很幸运，能够负担得起她需要的医疗费用，并从事她喜欢的活动。她知道，许多患有早期阿尔茨海默氏症的人没有得到他们需要的照顾和关注，甚至可能没有被诊断出来。
研究表明，美国黑人患阿尔茨海默氏症和相关痴呆症的可能性是白人的两倍，但被诊断出来的可能性要小得多。西班牙裔美国人患痴呆症的可能性是白人的1.5倍。
乔普说:“如果你只是想生存下去，那么吃素是非常困难的。”她说，在日常生活中增加步行可能更可行。作为一名终身教育工作者，Chopp希望她的书能够为其他患者提供一个路线图，同时缓解他们的绝望。
她写道:“大多数人或明或暗地认为，诊断会立即导致绝对的失败。”“虽然这些照片可能是这种疾病最后阶段的现实，但也有像我这样的人在茁壮成长，有时会持续多年。”
“我找回了我的生活”
乔普和古蒂斯最近帮助成立了“阿尔茨海默氏症之声”(Voices of Alzheimer’s)，这是一个倡导组织，旨在宣传患者的观点，并努力获得治疗。
古蒂斯说:“我们研究了艾滋病病毒的模式。”他指的是上世纪80年代成立的一个名为ACT UP的激进组织，该组织旨在要求更多的人获得艾滋病药物。“我们这些愤怒的、不想礼貌的人必须有一席之地。”
在最近的一次Zoom电话会议上，该组织的董事会成员——大多数患有轻度认知障碍或中度阿尔茨海默氏症——愤怒地讨论了联邦医疗保险拒绝为Leqembi和即将上市的类似药物买单。这些药物的目标是大脑中一种叫做淀粉样蛋白的粘性蛋白质，这是阿尔茨海默氏症的标志。在一项大型临床试验中，Leqembi减少了大脑中的淀粉样蛋白团块，将认知能力下降的速度减缓了27%。
除了临床试验，医疗保险已经拒绝涵盖抗淀粉样蛋白疗法，称它希望看到更多关于安全性和有效性的数据。退伍军人事务部(Department of Veterans Affairs)表示，它将覆盖莱肯比。詹姆斯·泰勒(James Taylor)是“阿尔茨海默氏症之声”的董事会成员，负责照顾他的妻子格里(Geri)，他说:“作为一名兽医，我可以得到这种药，但格里不能。”
Gutis正在接受医疗保险，他认为自己从服用抗淀粉样蛋白药物中获益，这是一项扩展临床试验的一部分，但随着研究结束，他将无法获得这种药物。现在，他正在决定是否要花光自己的积蓄来买Leqembi。
根据该组织的网站，生产抗淀粉样蛋白治疗药物的礼来公司和卫材公司为阿尔茨海默氏症之声提供了财政支持。
这些有争议的治疗方法正在搅乱阿尔茨海默病领域。这些药物受到了一些医生的欢迎，但也有人认为去除淀粉样蛋白对病人没有帮助，而且可能会严重伤害病人。格兰霍姆-本特利是肖普的医疗顾问之一，他不喜欢这些药物，因为它们会导致大脑出血和肿胀。
Chopp虽然敦促医疗保险覆盖Leqembi，但不知道她是否会使用它。“我在生活方式干预方面运气很好。”
其他患有早期疾病的倡导者正试图接触到医疗服务不足的群体。48岁的退休电台主持人兼房地产经理托尼·冈萨雷斯(Tony Gonzales)住在加利福尼亚州圣玛丽亚(Santa Maria)，他在40多岁时被诊断出患有阿尔茨海默氏症，他正在努力帮助其他患有这种疾病的西班牙裔人，尤其是那些年纪相对较小的人。
“在我来自的西班牙文化中，我们往往对老年痴呆症感到羞耻和尴尬，”他说。“当人们患有痴呆症时，我们会把奶奶放在后屋。”
两年前，当冈萨雷斯被诊断出患有轻度认知障碍时，“我立刻想到，‘我明天就要死了，’”他说。随着时间的推移，他从抑郁症中走了出来，采取了严格的饮食习惯，并开始努力锻炼。他瘦了将近180磅。
“慢慢地，”他说，“我找回了自己的生活。”
一张完整的画布
肖普没有粉饰未来，她知道未来可能是严峻的。她担心这对家庭的影响，并想知道:“我还会是丽贝卡多久?”
但肖普太忙了，没时间去想那些不可估量的事情。在完成这本书之后，她计划启动一个大项目:为亲密的朋友和家人画肖像。她说，她将写一些故事，描述“我对他们的看法以及我从他们身上学到的东西”。当她的记忆衰退时，她的丈夫和照顾者可以给她读那些故事。
她说，总有一天，她的朋友和亲戚会拥有这些画。
