当我在linkedIn上浏览帖子时，GoFundMe的请求突然出现在我面前。
诺拉·苏珀(Nora Super)是2015年白宫老龄化会议的执行主任，也是米尔肯研究所未来老龄化中心的前负责人，她在严重的脊髓损伤后正在寻求捐款。
“现在，我腰部以下没有知觉。我需要很多设备才能从医院回家，安全独立地生活，”她在请愿书中写道，以支付设备和改造房屋的大笔费用。
因为应对残疾——以及应对残疾的成本——对老年人来说是一个极其重要的问题，我想知道超级是否会讨论她的经历。
新罕布什尔大学(University of New Hampshire)残疾研究所(Institute on Disability)为我统计了数据:截至2021年，美国约有1900万65岁及以上的人(占该年龄组的三分之一)患有残疾，这是可获得数据的最近一年。这包括听力、视力、认知、行动或洗澡、穿衣或购物等活动方面的困难。
超级同意和我谈谈，但她的故事比我想象的要复杂得多。
抑郁，然后是致残的伤害
首先是一些背景。59岁的Super公开了她与重度抑郁症的斗争。6月中旬，在艰难的环境下离开米尔肯研究所后，她开始再次陷入抑郁——这是她自2005年以来第五次陷入抑郁。
她说，苏泊尔的精神药物不起作用，于是她寻求电休克疗法(ECT)，这种疗法过去对她很有效。但心理健康服务很难及时到位，直到8月7日，Super才预约了电痉挛疗法。
7月30日，她确信自己的生命没有价值，于是试图结束生命。这就是导致她受伤的事件。
在重症监护室和康复病房呆了两周后，超级准备离开医院。但由于她的精神健康危机，没有一家康复机构愿意接收她。她的丈夫莱恩·尼科尔斯(Len Nichols)说，没有精神科医生在场，医院辩称他们无法确保她的安全。
现年70岁的尼科尔斯在其职业生涯中曾担任多个高级卫生政策职位，其中包括克林顿政府管理和预算办公室卫生政策高级顾问，以及乔治梅森大学卫生政策研究与伦理中心主任。
尼科尔斯利用他所能联系到的每一个人，在新奥尔良寻找一个可以让超级得到强化康复服务的机构。在疫情期间，这对夫妇从他们在弗吉尼亚州阿灵顿的长期住所搬到了那里。超级在新奥尔良长大，她的三个姐妹住在那里。
花了六天时间让超级进了戒毒所。但这只是一系列挑战中的一个。
在接下来的一个月里，尼科尔斯花了不少钱为“超级”回家做准备。这对夫妇的三层住宅(他们的卧室在二楼)以3.8万美元的价格安装了一部电梯。房屋入口处的金属坡道花费了4000美元。他们的吉普车一趟要花6500美元。浴室装修花费了4000美元。另外还有一个可以在淋浴时使用的电子轮椅式设备，售价4000美元。
Super私人购买的保险包括轮椅、床边便器、医院病床和霍耶电梯(一种帮助人们进出床的设备)，每月支付一小笔费用。
“我需要这么多东西，花这么多钱，真让人吃惊，”苏泊尔在电话里说。
尼科尔斯说:“即使我们拥有所有的教育、资源和关系，我们也很难做好所有需要做的安排。”“我无法想象如果没有这三样东西，人们是怎么做到的。”
他对在康复中心与苏泊尔一起工作的理疗师和职业治疗师大加赞赏，他们教给苏泊尔一些基本技能，比如如何将她从床上移到轮椅上，而不会扭伤他的背部或损伤她的皮肤。
“在此之前，我从未意识到他们的工作有多么重要，”他告诉我。“他们会向你解释你可以为自己做什么，然后帮助你去做。它们向你展示了一条回归尊严和独立的道路。”
不过，搬家的过程并不容易。“在医院里，人们对我没有任何期望，一切都为我做好了。在康复中心，你非常有目标，仍然有人照顾你，”超级告诉我。“然后，你回到家，那种结构消失了，事情比你想象的要困难。”
幸运的是，尼科尔斯很健康，能够亲自照顾孩子。但他很快就需要休息一下，于是夫妻俩雇了家庭护工，每周工作五天，每天工作四小时。每天的费用为120美元，而Super的长期护理保险支付100美元。
他们很幸运有长期护理保险。根据KFF的数据，医疗保险通常不支付这种慢性帮助，只有14%的65岁及以上的人拥有私人长期护理保险。
“我还有声音”
Super的未来会是什么样子?她不确定。医生说，可能需要一年的时间才能知道她是否能恢复腰部以下的功能。
她说:“我很高兴自己还活着，也很高兴看到我能把自己的命运带向积极的方向。”“我仍然有发言权，我可以帮助人们以一种我从未真正理解过的方式理解身体受限的生活是什么。”
希望这种使命感能支撑她。但这并不容易。她的丈夫说:“在我们交谈之后，超级对自己康复的前景感到灰心，她的情绪再次变得阴沉起来。”
布鲁金斯学会(Brookings Institution)的高级研究员斯图尔特·巴特勒(Stuart Butler)曾与苏泊尔合作过，他说:“我了解她，我相信她会把帮助别人更好地理解与残疾有关的巨大和多重挑战作为自己的使命，她会敦促我们的医疗体系做出改变，改善那些不得不与残疾打交道的家庭的生活。”
残疾人士持续存在的无障碍问题是Super想要表达的一部分。“我住在一个老城区，那里的人行道很不平整，光是坐在椅子上走在街上就很麻烦，”她说。“找到一个可以完全打开车门让我下车的停车位是一个挑战。”
让尼科尔斯感到惊讶的是，许多医疗机构无法将Super从轮椅抬到检查台上。“默认情况是，他们问我，‘你能把她抱起来吗?’他们在帮助像诺拉这样的人方面准备得如此之差，令人震惊。”
然后，当超级英雄离开家时，她会遇到一些反应。“走在街上，人们看着我，然后又把目光移开。这和我身体健全时的感觉完全不一样。这让我觉得自己被贬低了。”
尼科尔斯发现自己回想起超级受伤并进行第一次手术那天一位神经外科医生说过的话。“他告诉我，‘看，她受到的伤害比我们想象的要大，她不会像以前那样了。6到12个月内你都不会知道什么是可能的。但我可以告诉你要尽你所能尽快进入新常态。数百万人已经做到了，你也可以。’”
如果你或你认识的人需要帮助，请访问988lifeline.org，或致电或发短信988自杀与危机生命线。
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